ErdNussAllergie & Anaphylaxie

Inklusion leben oder Ausgrenzung vorleben

Soziale Folgen von Nahrungsmittelallergien

(Titel des Originals: Social consequences of food allergy, von Catharine Alvarez, Übersetzung durch Kristina Schmidt, allergo-logisch)

Ein Blick auf soziale Faktoren, die zur Ausgrenzung und Drangsalierung von Kindern mit Nahrungsmittelallergien führen. Eine kürzlich in Pediatrics veröffentlichte Studie berichtet, dass über 30% dieser Kinder schon einmal wegen ihrer Allergien gemobbt wurden. Zuvor haben bereits andere Studien gezeigt, dass eine Nahrungsmittelallergie ein erhöhtes Mobbing-Risiko für Kinder birgt. Ich möchte gern meine Erfahrungen mit meinen zwei nahrungsmittelallergischen Kindern teilen und untersuchen, warum Mobbing für diese Gruppe ein solches Problem darstellt.

Das gemeinsame Essen ist eine feste Größe im grundlegenden Sozialverhalten der menschlichen Kultur. Essen hält die Gemeinschaft zusammen; wir verwenden es als unseren „sozialen Klebstoff“. Wenn eine Gruppe das Essen miteinander teilt, bedeutet das, dass wir eine Familie, ein Team, ein Stamm sind. Das Essen miteinander zu teilen ist Bestandteil vieler kultureller Traditionen und religiöser Rituale. Wir benutzen es sowohl als Opfergabe als auch um unseren Status in der Gruppe zu steigern. Wir benutzen es als einen Weg, uns miteinander zu verbinden. Was also sind die Folgen, wenn ein Mensch nicht an diesem grundlegendsten Ritual des sozialen Miteinanders teilnehmen kann? Diese Fragestellung kann uns helfen, das soziale Stigma von Nahrungsmittelallergien zu verstehen.

Ich habe zwei Kinder mit anaphylaktischen Nahrungsmittelallergien, die dieses Stigma während ihrer Schulzeit erlebt haben. Als die Welt der Nahrungsmittelallergien neu für mich war, verstand ich nicht, warum viele Leute sich so dagegen sträubten auf die Bedürfnisse meiner Kinder einzugehen. Warum ärgerten sie sich so sehr über Einschränkungen, die mit dem Mitbringen von Süßigkeiten für Feiertage und Geburtstage verknüpft sind? Für mich erschien es selbstverständlich, dass die Sicherheit eines Kindes höher anzusiedeln ist als liebgewonnene Gewohnheiten, und trotzdem gab es immer ein paar Eltern und Lehrer, die absichtlich die Regeln umgingen, und andere, die zwar die Regeln einhielten, aber nur widerwillig. Ich verstand, dass sie die Sicherheitsmaßnahmen als künstliche Barrieren ansahen, die sie und ihre Kinder davon abhalten sollten, an „Nahrungsteilungstraditionen“ teilzunehmen, die sie als lebensnotwendig für die sozialen Beziehungen und ihren eigenen sozialen Status sowie den ihrer Kinder ansahen.

Jetzt lassen Sie uns dieselbe Situation aus der Sicht eines nahrungsmittelallergischen Kindes betrachten. Immer, wenn jemand Cupcakes in die Klasse brachte, konnte mein Kind keinen essen. Ja, wir gaben ihm stattdessen andere Süßigkeiten, aber die tiefere Botschaft war, dass er nicht das gleiche essen konnte, was die anderen aßen, und somit war er nicht Teil der Gruppe. Jedes Ereignis, dass mit gemeinsamem Essen begangen wurde, erinnerte ihn an seinen Sonderstatus, sein „Anderssein“. Ebenso erinnerte es ihn daran, dass die verantwortlichen Erwachsenen ihn nicht für wichtig genug erachteten, um ihn in die Aktivität einzuschließen.

Ein Beispiel dieser Art von Aktion mit gemeinsamem Essen, die wir alle als selbstverständlich betrachten:

Ein Elternteil kommt in die Klasse und bringt Cupcakes mit. Jeder Schüler bekommt einen Cupcake und genießt die Süßigkeit. Die Beliebtheit dieses Elternteils bei den anderen Schülern steigt. Das Geburtstagskind ist eine Berühmtheit für einen Tag, und wenn die anderen Kinder Geburtstag haben, bitten sie ebenfalls ihre Eltern Cupcakes mitzubringen.
Was passiert, wenn es in der Klasse einen Schüler mit Nahrungsmittelallergien gibt: Ein Elternteil bringt Cupcakes in die Klasse. Meinem Sohn wird einer angeboten, aber er muss ablehnen: „Nein, danke, ich habe Nahrungsmittelallergien.“ Er ist allergisch gegen Ei, und diese Cupcakes enthalten höchst wahrscheinlich Ei. Das ist der erste Moment, in dem das Essen-Teilungs-Ritual scheitert. Die allergische Person hat keine andere Wahl als das Angebot abzulehnen. In vielen Kulturen gilt es als unfreundlich, angebotenes Essen abzulehnen. Selbst wenn man den Grund angibt (Allergien), wird es oft nicht akzeptiert.

Viele fangen an sich zu wehren und glauben nicht, dass die Allergie existiert oder so schlimm ist. Sie liefern Gegenargumente: Das Kind einer Freundin ist auch allergisch gegen Ei, kann aber Gebackenes vertragen, also ist dieser Cupcake in Ordnung. Ein bisschen wird schon nicht schaden. Sie sind sich ziemlich sicher, dass da kein Ei drin ist, und so weiter. Für diese Leute fühlt sich die Ablehnung des Nahrungsmittels an wie die Ablehnung der Person, die es angeboten hat.

Kinder mit Nahrungsmittelallergien werden in die schwierige soziale Rolle gedrängt, dass sie sich gegen Erwachsene behaupten müssen, die vorhaben ihnen etwas zu essen zu geben, das nicht sicher für sie ist.

Mein Sohn versucht dann sie zu beschwichtigen, indem er sagt: „Ist schon okay, ich habe meine eigenen Süßigkeiten.“ Oder er nimmt es an und „bewahrt es für später auf“, aber wenn man versucht, das Stigma einer Allergie zu vermeiden, indem man vorgibt, nicht hungrig zu sein, ist das nicht sehr effektiv, denn auch das wird als Ablehnung gegenüber der Person, die das Essen anbietet, betrachtet. Seine eigenen Süßigkeiten zu essen hat nicht dieselbe symbolische soziale Wirkung wie gemeinsam das zu essen, was alle essen. Tatsächlich transportiert es genau das Gegenteil: Er ist anders, und nicht Teil der Gruppe. Das angebotene Essen abzulehnen bedeutet: Ich vertraue euch nicht, und ich will nicht Teil eurer Gruppe sein.

Sogar wenn die Eltern des allergischen Schülers versuchen zu kompensieren, indem sie sicheres Essen für die ganze Gruppe mitbringen, bedeutet die Unfähigkeit, im Gegenzug auch das Essen von anderen anzunehmen, immer noch ein Stigma. Wenn die Eltern eines allergischen Kindes überkompensieren, indem sie der Gruppe vielfältige Nahrungsangebote machen, stößt das oft auf Ablehnung durch die anderen Eltern, die das Gefühl haben, übergangen zu werden und nicht die gleichen Angebote machen zu dürfen.

Das ist eine „No-win-Situation“, es gibt nur Verlierer, und die Ablehnung in der Gruppe drückt sich in der Ausgrenzung des allergischen Kindes und seiner Familie aus.

In vielen Fällen wird diese Ausgrenzung rational begründet:
•    Er muss sich doch daran gewöhnen, nicht mitmachen zu können, denn die Allergien gehören nunmal zu seinem Leben.
•    Kinder sollten keine Sonderbehandlung beanspruchen; die Welt wird sich nicht nur wegen ihnen ändern.
•    Keine Sorge, sie ist daran gewöhnt, dass sie nicht alles mitmachen kann.
•    Die Eltern dieses Kindes sind übervorsichtig; dieses Ausmaß an Vorsichtsmaßnahmen ist unnötig.
•    Andere Leute mit Nahrungsmittelallergien können das doch auch essen, also müsste das doch für sie auch gehen.

Die Realität ist, dass nahrungsmittelallergische Kinder viel Übung darin bekommen, ausgegrenzt zu werden. Sie sind weit davon entfernt, eine Sonderbehandlung zu beanspruchen. Vielmehr verinnerlichen sie die Botschaft, dass ihre Allergien für andere eine Last sind. Sie halten Inklusion nicht für selbstverständlich. Das gilt besonders für Kinder mit multiplen Nahrungsmittelallergien, oder für solche mit einer besonders hochgradigen Allergie, die schon auf kleinste Mengen des Allergens reagieren. Diese haben das größte Risiko, stigmatisiert zu werden, weil die notwendigen Vorsichtsmaßnahmen für die meisten Menschen ungewöhnlich erscheinen. Darüber hinaus gibt es viele Nahrungsmittelallergiker, die sich nicht genau wissen, wie man am besten mit der Allergie umgeht und eine allergische Reaktion vermeidet, und ihr lockerer Umgang mit den damit verbundenen Risiken wird eher als sozialverträglich angesehen.

Ausgrenzung vorleben.

Einmal beschloss die Lehrerin meiner Tochter, ihrer Klasse zu Ostern Süßigkeiten mitzubringen. Da sie sich sehr spontan dazu entschied, nahm sie sich keine Zeit, um mit mir abzusprechen, welche Süßigkeiten sicher für meine erdnussallergische Tochter wären. Sie verteilte die Süßigkeiten an alle Kinder, auch an meine Tochter, die versuchte abzulehnen. Als meine Tochter ihr Süßes nicht essen wollte, wurde ihr gesagt, sie könne doch ihre Sandwichreste aus der Frühstücksdose essen, während die anderen ihre Süßigkeiten genießen. Meine Tochter war sechs Jahre alt.

Wenn Erwachsene ein nahrungsmittelallergisches Kind ausgrenzen, leben sie allen anderen vor, wie Ausgrenzung funktioniert. Sie vermitteln allen Kindern eine Botschaft, nämlich dass es in Ordnung ist, wenn man das allergische Kind ausschließt – und dem allergischen Kind vermitteln sie die Botschaft, dass es nicht wert ist, einbezogen zu werden. Wegen diesem sozialen Stigma werden viele allergische Kinder in der Schule gemobbt. Allergische Kinder verdienen es, dass sie sich sicher fühlen können und dass ihr Wohlergehen allen verantwortlichen Erwachsenen wichtig ist. Sie verdienen ist, dass ihre grundlegenden Bedürfnisse nach Sicherheit und Inklusion erfüllt werden.

Schauen Sie sich einen Moment das Diagramm an. Wenn es Ihnen bekannt vorkommt, dann liegt das wahrscheinlich daran, dass es auf Abraham Maslows Bedürfnishierarchie basiert. Dort sehen Sie, dass das Bedürfnis, dazuzugehören, Teil des Sockels der Pyramide ist. Wir sind alle soziale Wesen, und Zugehörigkeit ist ein menschliches Grundbedürfnis. Dieses Bedürfnis ist vermutlich am stärksten in der Pubertät, und das spiegelt sich wider in der Tatsache, dass für Teenager das Risiko, an ihrer Nahrungsmittelallergie zu sterben, höher ist als bei jüngeren Kindern. Die jahrelange soziale Stigmatisierung fordert irgendwann ihren Tribut, und Teenager legen irgendwann mehr Wert auf Zugehörigkeit als auf Sicherheit. Und im schulischen Kontext ist die Lernfähigkeit erheblich eingeschränkt, wenn die Grundbedürfnisse der Kinder nicht erfüllt werden.

Wenn wir anfangen könnten, auf diese sehr menschlichen Reaktionen zu achten und sie ernst zu nehmen, dann können wir uns entscheiden, anders damit umzugehen. Wir können uns entscheiden, Kinder mit Nahrungsmittelallergien einzubeziehen. Das erfordert einige Anstrengungen, weil es bedeutet, dass man gewissenhaft alle Zutatenlisten lesen und sorgfältig alle Kochgeräte und Oberflächen reinigen muss. Es bedeutet, mit den Eltern des Kindes zu sprechen um herauszufinden, was für das Kind sicher ist. Es bedeutet zu akzeptieren, dass die Eltern sich vielleicht nicht wohl dabei fühlen, das Leben ihres Kindes von hausgemachten Cupcakes abhängig zu machen und sich eher dafür entscheiden, eine Feier stattdessen mit Aktivitäten, die nichts mit Essen zu tun haben, zu gestalten. Es bedeutet, sich daran zu erinnern, dass Familien mit Nahrungsmittelallergien jeden Tag mit diesen Unannehmlichkeiten leben. Die meisten Kinder sehen es als selbstverständlich an, einbezogen zu werden. Überlegen Sie einmal, was das für ein Kind mit Allergien bedeutet.

Was können Sie tun?

Als Eltern eines Kindes mit Nahrungsmittelallergien können Sie:

•    sich für Inklusion an Ihrer Schule einsetzen und über Allergien aufklären
•    ausgrenzende Situationen entschärfen, indem Sie freiwillig anbieten, sicheres Essen für alle mitzubringen
•    Ihr Kind darin unterstützen, für sich selbst zu sprechen und sich selbst zu behaupten.

Als Lehrerperson können Sie:
•    entscheiden, nur noch Klassenprojekte, Belohnungen und sonstige Aktionen ohne die Verwendung von Lebensmitteln durchzuführen
•    dafür werben, dass es bei Festen mehr um Aktivitäten als ums Essen geht
•    Kinder mit Nahrungsmittelallergien darin unterstützen, für sich selbst zu sprechen.

Als Eltern eines Kindes ohne Nahrungsmittelallergien können Sie:
•    sich dafür entscheiden, bei Feiertagen und Geburtstagen Ihrem Kind kleine „Mitgebsel“ anstatt Süßigkeiten und Kuchen mitzugeben
•    sich bemühen, das allergische Kind in soziale Aktivitäten außerhalb der Schule einzubeziehen
•    Ihren eigenen Kindern ein Vorbild in Sachen Mitgefühl für Kinder mit Nahrungsmittelallergien sein.


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